El día que nació, los médicos le advirtieron que no viviría más de unas pocas horas.
Nusrit Shaheen, conocida cariñosamente como Nelly, estaba cubierta de pies a cabeza por gruesas capas de piel que la hacían parecer una 'alienígena' y amenazaban con sofocar su respiración. Pero sus padres, que ya habían perdido a otros tres hijos por la misma condición, instaron al personal del hospital a luchar por su hija recién nacida.
Ahora, 33 años después, Nelly se ha convertido en la sobreviviente de mayor edad en el mundo del trastorno potencialmente mortal, la ictiosis arlequín, que hace que la piel crezca 10 veces más rápido que lo normal. Solo hay 25 pacientes en el Reino Unido.
'Te hace sentir inútil en cierto modo, porque te ves diferente', dijo.
Inspiración: A los 33 años, Nusrit Shaheen, conocida cariñosamente como Nelly, es la sobreviviente más anciana del mundo de la ictiosis arlequín, una rara afección que hace que la piel crezca 10 veces más rápido que lo normal.
Desafiando las probabilidades: Nelly, fotografiada de izquierda a derecha cuando era niña, solo tenía un 20 por ciento de posibilidades de sobrevivir al nacer, pero ahora lleva una vida plena y activa a pesar de su condición potencialmente mortal.
Lucha diaria: la mujer de 33 años pasa una hora todas las mañanas y tardes sumergiéndose en un baño antes de que llegue un cuidador para quitar meticulosamente toda la piel muerta de su cuerpo, en la foto
Mantenerse con vida requiere un horario agotador de citas médicas y limpiezas diarias de cuatro horas, pero Nelly no ha dejado que eso la detenga. A cada paso ha desafiado las expectativas y ahora tiene una vida plena como entrenadora deportiva en Coventry, Warwickshire.
'La forma en que pienso en la vida me ha ayudado porque sé que si no estás pensando positivamente, te puede deprimir', dijo. 'Es bueno hacer lo que hacen los demás, trabajar, ganar dinero y ser independiente'.
Nelly comparte su historia inspiradora en Nelly: The 'Snakeskin' Woman, que se transmite mañana por la noche en Channel 5.
En declaraciones a MailOnline, dijo que quería conectarse con personas que viven en condiciones similares. 'Pensé, '¿Por qué no?' Quería mostrarles lo que puedes hacer.
La ictiosis de arlequín hace que la piel se vuelva tensa con placas gruesas y duras que se asemejan a una armadura o al traje de arlequín de un bufón, lo que le da su nombre al trastorno.
Las caras de las víctimas pueden verse estiradas con los labios y los párpados torcidos, y las orejas, las manos y los pies pueden estar ocultos bajo capas de piel.
Apasionada: Nelly, en la foto, trabaja como entrenadora deportiva en Finham Park School en Coventry
Desinteresado: el fin de semana se ofrece como voluntaria en una clase de ciclismo para jóvenes discapacitados, en la foto. Nelly espera que al educar a los niños sobre su condición se conviertan en adultos comprensivos
Mimada: Nelly admira su manicura durante un día de chicas con dos de sus queridas sobrinas
El aspecto de la piel ha llevado a que Nelly sea bautizada en los medios como la 'mujer piel de serpiente', pero ella quiere desmarcarse de la etiqueta de 'insensible'.
'El hecho de que mi piel se desprenda como una serpiente no significa que sea una serpiente', dijo.
Cada día es una batalla para mantenerse saludable. Las mañanas comienzan con un baño de una hora antes de que llegue un cuidador especializado para ayudar a eliminar la piel muerta durante otra hora.
Sin esto, Nelly sería susceptible a infecciones potencialmente mortales. Luego, su piel se unta con una crema hidratante intensiva, que se vuelve a aplicar a lo largo del día.
Valiente: Nelly dijo que cuando era niña nunca pensó en qué trabajo tendría porque no creía que viviría lo suficiente para trabajar.
Todo el proceso se repite de nuevo antes de acostarse. Incluso Nelly, cuya perspectiva positiva es casi inquebrantable, admite que esta rutina agotadora puede ser difícil.
'No es fácil vivir con mi condición, pero es mejor mantener una actitud positiva en lugar de mirar el lado negativo de las cosas', dijo. 'Me gusta hacer cosas, salir y disfrutar de mi vida.'
Esto incluye su trabajo como entrenadora deportiva en una escuela primaria local, un futuro que parecía imposible cuando los médicos le dieron un 20 por ciento de posibilidades de sobrevivir al nacer.
'No fue una vista agradable porque parecía un bebé extraterrestre', dijo Nelly. 'Perdí a tres hermanos por la misma condición. No creo que tuvieran la misma ayuda cuando nacieron. La razón por la que estoy aquí hoy es por mis padres.
Trabajar parecía descartado porque nunca pensó que viviría lo suficiente. Ahora puede educar a los alumnos sobre la afección mientras se mantiene activa, lo que tiene el beneficio adicional de evitar que sus articulaciones se agarroten. En su tiempo libre, también es voluntaria en una clase de ciclismo para niños discapacitados.
'Mi primer día fue angustioso porque sabía que los niños iban a tener cuidado', dijo Nelly. 'Hubo uno o dos niños que estaban asustados, pero una vez que lo superaron, estaban bien'.
Apoyo: Nelly, fotografiada con su sobrino Hussan, vive con su hermano Ash y su familia.
Escamoso: la condición hace que la piel crezca en capas gruesas y duras en todo el cuerpo y requiere una hidratación constante. Las grietas pueden dejar a una víctima susceptible a infecciones peligrosas
De hecho, son los adultos los que resultan más difíciles. 'Todavía recibo las miradas, o los murmullos en voz baja', dijo. Soy un ser humano al final del día, como tú.
Nelly cuenta con el apoyo de su familia y amigos en su lucha diaria con su piel. Vive con su hermano, Ash, su esposa e hijos en su casa de Coventry. En un momento conmovedor, Ash describe a su hermana como una 'inspiración'.
Si bien es una marimacho declarada, Nelly también disfruta de los tratamientos de belleza y se la ve haciéndose la manicura con dos de sus queridas sobrinas.
La ictiosis arlequín: una enfermedad extremadamente rara
La ictiosis arlequín es una afección extremadamente rara que afecta solo a una de cada tres millones de personas en Gran Bretaña.
Es una condición genética. Los padres que portan el gen tendrán un riesgo de uno en cuatro de que cualquier bebé se vea afectado.
La condición hace que la piel crezca hasta diez veces más rápido de lo normal.
La piel parece tirante, con placas gruesas de escamas duras que se asemejan a una armadura o al traje de arlequín de un bufón.
La piel adicional debe eliminarse constantemente y también se aplica ungüento cuatro o cinco veces al día.
Los niños que sobrevivan necesitarán un tratamiento intensivo continuo de la piel con cremas y tratamientos con retinoides, y muchos requerirán fisioterapia y asesoramiento.
Fuente: El grupo de apoyo de ictiosis
Anuncio publicitarioNelly agregó: 'Es difícil ser diferente en este día y hora. Ves todas estas fotos en la revista... No ves a nadie con mi condición en la revista.
Quieren la perfección, pero no existe tal cosa como la perfección.
Nelly también demuestra una generosidad notable. El documental la sigue mientras se prepara para un salto en paracaídas benéfico en beneficio de la sala de dermatología en Coventry, donde ha sido tratada desde su nacimiento.
'Me han ayudado desde que era un bebé', dijo. Era una manera de decir gracias.
Su bondad atrae la bondad. El documental termina con Nelly recibiendo un regalo de cumpleaños muy especial del fundador de The Samuel Hardgrave Harlequin Ichthyosis Research Trust, fundado por Jamie Hardgrave en honor a su hijo Samuel, quien murió en la infancia a causa de esta afección.
El Sr. Hardgrave le dio a Nelly un baño MicroSilk, una tina que revolucionará su rutina de limpieza al ayudar a suavizar y eliminar las capas de piel muerta.
Ella dijo: 'Para mí es una sensación agradable que haya gente que piensa en otras personas. Me hubiera llevado años ahorrar ese dinero, es un sueño hecho realidad.'
¿En cuanto a su consejo para otros enfermos? Nelly tiene un lema simple: 'Vive la vida al máximo'.
The Snake Skin Woman: Extraordinary People se transmite mañana a las 9 p. m. en el Canal 5
